TSRH案例：高龄青少年特发性脊柱侧弯患者的生活历程
作者：王海强
继编者的帖子“”及“”发布以来受到了学界的广泛关注。编者慨叹如今资讯传播的发达，也反应出脊柱外科界医者仁心，大家对真谛的探求之心。在微信上，编者18年前攻读硕士研究生时的辅导老师：赵黎教授，转发了美国TSRH医院（TSRH医院为美国德克萨斯州专业治疗儿童及青少年疾病的专科医院，研发出了用于脊柱矫形的手术装备，在国内外享有很高的声誉）张宏教授介绍的一个案例，发人深思。 美国TSRH医院曾接诊过这样一个脊柱侧凸的患者，1919年出生，在1934年，15岁时，发现脊柱侧凸，到TSRH医院接受治疗，诊断为青少年特发性脊柱侧凸（AIS，最常见的脊柱侧凸类型），Cobb角度数在40°-50°左右。由于当时没有太多治疗选择，只能行非手术的支具治疗，后来也没有接受系统的治疗。在2009年的一天，患者主动和TSRH医院的医生联系，讲患者已经90岁了，知道自己将不久于人世，已立下遗嘱，在去世后要将自己的身体捐献给TSRH医院，畸形的脊柱供TSRH医院的医生及科研人员研究使用。随后的一段时间，TSRH医院的医生和科研人员多次访问患者，聆听患者讲述70多年脊柱侧凸的生活经历，了解脊柱畸形对患者的影响。患者说生活的很好，生了4个孩子，一直不工作，在家做家务，照顾丈夫和孩子们，生活也很快乐。脊柱畸形给患者带来的不便，患者也能适应，晚年腰背部的疼痛时而有，但也还好。呼吸功能没有特别的影响，也强调自己一生喜欢安静。患者说虽然自己生活很好，对脊柱畸形带来的不适也能适应，寿命也够长的。但患者希望自己死后把畸形的脊柱献给TSRH以供研究，希望医生能治好这种病。当患者得知与遗传有关时，患者就主动组织自己的子女和子女的后代们提供血液样本给TSRH科研人员供研究，充分表达了一个患者在经历70多年的历程后，所表达的要治好这病的愿望。在TSRH人员最后一次访问患者，临别时想给患者合个影留作纪念，被婉言谢绝。2013年，患者安静离世，享年94岁。家属遵照患者的遗嘱，将遗体捐献给TSRH医院。患者畸形的脊柱，胸廓和骨盆被解剖后保留。TSRH科研人员将患者的全脊柱胸廓骨盆CT扫描后用3D打印机打成实际大小的标本。现在，该标本就展览在当时美国亚特兰大举行的北美小儿骨科年会上，供医生们参观。图1 患者胸廓、脊柱和骨盆3D打印后的前面观。图2 背面观。（图片由赵黎教授友情提供，图片和案例发布征得了张宏教授的同意）【编者按】此案例中的青少年特发性脊柱侧凸患者，未经系统治疗而安乐生活了多年，最终高寿并获善终。结婚、养育了四个孩子。青少年特发性脊柱侧凸患者，处于青少年阶段，为家庭、国家和社会的希望。可以讲，一个青少年的身心健康，关乎至少六名长辈的殷勤关切之情。在这里，编者将此案例原原本本整理出来：于学术界，敬请批评指正；于患者和家庭，可作为参考。
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关于丁香园0ng/ml为严重维生素D缺乏，婴幼儿可以引起佝偻病，成人可以引起骨软化，表现为腰背痛，小腿抽搐，肌肉乏力。我们观察了5000多例北京地区居民的25OHD水平，维生素D缺乏达87.4%，这一数字，叫人触目惊心，女性明显比男性缺乏严重，青少年学生尤其多见。一些青少年脊柱侧弯学生，25OHD水平低于最低检测水平，简直难以置信。&所以我呼吁：&1.学校和家长，为了孩子健康，增加室外活动，多晒太阳，不要以皮肤白皙为美，冬季春季要主动补充维生素D制剂；2.对于青少年脊柱侧弯者，一定要检查血清25OHD和PTH水平，对于低于20ng/ml者，尽早给予维生素D治疗，以尽早纠正维生素D缺乏，遏制脊柱侧弯的进展；3.目前关于维生素D缺乏症的防治，国内普遍没有引起关注，市场上普遍缺乏好的维生素D制剂，本人建议，可以应用维生素D3胶丸单位/日，用药一月后复查25OHD和PTH水平，达到30ng/ml以上后减量，以单位维持，不建议使用国内医院药店可见的维生素AD胶丸，含1500单位维生素A和500单位维生素D，A太多，D不足，过量维生素A对骨骼不利。4.不要担心维生素D中毒，中国营养学会2005年指南说维生素D超过2000单位会中毒一说，是错误的，没有科学根据，国外美国内分泌学会已经很明确表示，每天1万单位很安全。5.我们应用超大剂量维生素D3治疗维生素D缺乏，疗效满意，患者用药后血清25OHD水平达到理想水平，PTH水平明显下降，几乎所有患者抽搐症状好转，肌肉力量增加。
发表于： 22:06:00
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甲状腺疾病、代谢性骨病、糖尿病及其妊娠期相关内分泌疾病。对甲状腺病、代谢性骨病和...
1989年河北医科大学临床医学本科毕业，1995年西安医科大学硕士研究生毕业，研究方向为...
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建议使用IE6以上版本浏览请问特发性脊柱侧弯会遗传给下一代吗相关问题
提问时间： 14:48:34
患者性别：女患者年龄：20
病情分析：脊柱侧弯不会遗传意见建议：脊柱侧弯是指脊柱的一个或数个节段在冠状面上偏离身体中线向侧方弯曲，形成一个带有弧度的脊柱畸形，通常还伴有脊柱的旋转和矢状面上后突或前突的增加或减少，同时还有肋骨左
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提问时间： 14:14:30
患者性别：男患者年龄：27
指导意见：你好，一般情况下脊柱侧弯大部分都是因为生长发育造成的，这种情况没有遗传倾向，一般不会遗传的。
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提问时间： 21:03:02
患者性别：男患者年龄：26
您好，这种疾病是不会遗传的，主要是由于胎儿时期由于受到外力作用，或者孕妇用药导致的胎儿脊柱发育不良引起的侧弯，但是和基因没有关系，所以不会因其遗传。不用担心，祝您健康。
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提问时间： 16:46:58
患者性别：女患者年龄：26岁
问题分析：您好，一般不影响。
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提问时间： 14:19:07
患者性别：男患者年龄：25岁
病情分析：青少年和儿童是发生脊柱侧弯病最多见的人群，青少年特发性脊柱侧弯是指不明确发病的原因，现在大多数的青年都是特发性脊柱侧弯意见建议：脊柱侧弯如果得了要早做治疗，看专业的医生应用中医治疗
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提问时间： 21:02:15
患者性别：女患者年龄：30-40
脊柱侧弯具有遗传倾向的.可以生育的.
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提问时间： 22:05:54
患者性别：女患者年龄：23
对于脊柱侧弯遗传问题，目前尚无证据，有时确可见到同一家中，有几个脊柱畸形的病人，但总的说来，遗传非常少见，单发脊柱畸形，一般无遗传性。一旦出现脊椎侧弯应及时矫正，避免发展为强直性脊柱炎。
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提问时间： 13:48:52
患者性别：女患者年龄：12周岁
脊柱侧弯一般看是成年人还是小孩，成年人骨头发育停止，30度以内基本不需要通过手术治疗，如果是小孩30°以上，必须尽早治疗，以免影响发育。保守治疗主要有：硬膜外注射疗法。详细的可以咨询北京德尔康尼骨科医院
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提问时间： 18:37:39
患者性别：女患者年龄：19
意见建议：你好，这种情况一般是没有遗传性的，建议在当地医生的指导下做一下染色体检查，是比较好的！
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提问时间： 10:48:16
患者性别：男患者年龄：---
指导意见：考虑颈椎病引起的 ，这个情况下建议服用颈复康颗粒和全天麻胶囊治疗。另外需要针灸按摩物理疗法理疗。 另外不能吃辛辣刺 激性食物。
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向全国15万专家即时咨询午休睡课桌孩子成“虾米”
医生：当心患上青少年特发性脊柱侧弯
欢迎光临葛洲坝集团中心医院！
作者：高源&&易正斌&&&&文章来源：三峡晚报&&&&点击数：&&&&更新时间：
学校实行封闭管理，孩子午休就只能趴在课桌上。昨日，市民宋女士打进晚报新闻热线称，孩子趴在课桌上午休，会影响身体发育。对此葛洲坝中心医院的专家提醒，当心患上青少年特发性脊柱侧弯。　　据了解，宋女士的儿子在三峡艺术高中读高一。10月13日，该校实行封闭管理，要求学生在中午12点至下午2点期间不得离校。宋女士告诉记者，实行封闭管理后，儿子就只能趴在课桌上午休了，“儿子跟我说，在教室午睡让他感觉不舒服，每次醒来胳膊也麻了，脖子也很痛。”　　晚报记者联系三峡艺术高中，一王姓老师答复，学校实行封闭管理是参考市里多所重点高中的管理经验，由于学校位于闹市区，周边环境较复杂，实施封闭管理便于学校管理，也有利于保障学生安全。另外，家长一直呼吁学校要加大管理力度，此举措也是为营造更好的学习氛围。王老师表示：“实施封闭管理期间，住校生必须回寝午休；而离家近的同学在履行相关手续后，中午是可以回家午休的。学校的出发点，肯定是为了学生们好。”　　学生趴在课桌上午休会不会影响身体发育呢？对此，葛洲坝中心医院骨科副主任、副主任医师黄晖提醒，如此午睡方式会对孩子的脊柱发育造成影响，易导致青少年特发性脊柱侧弯，该病多发于10-18岁的青少年，其中女孩多于男孩。青少年特发性脊柱侧弯病例呈逐年增多趋势，症状表现为脊柱不直呈S型或是罗锅，背部或肩膀不对称地隆起、含胸哈背的现象时，患者的体形受到明显影响，这些都跟坐姿不良有关系。　　如何早发现早治疗？黄医生表示，最简单的方法是孩子平常要注意观察双侧肩是否等高，弯腰时观察背部是否等高，站立时脊柱是否在一垂直线上，10岁以上进入青春期的孩子，应3个月观察一次，如有不对称和偏歪，应及时到医院检查。如果孩子已经有了脊柱弯曲等异常，则要到医院就诊矫正。
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发布时间： 09:32
九江新闻网—浔阳晚报
花季少女患特发性脊柱侧弯治疗花了近11.6万元
报销费因矫形&卡了壳&
小梅今年15岁，正在读初三，本是积极备战中考的时期，却因特发性脊柱侧弯手术治疗后休养在家，而更让她的家人烦心的是，她近11.6万元的治疗费用面临无法报销的困境。
少女患脊柱侧弯治疗花费近11.6万元
小梅的父亲梅先生告诉浔阳晚报记者，女儿出现脊柱问题已经两年了，只是当时他们并没有在意，以为只是坐姿问题，不会很严重。&后来就不对劲了，我女儿右侧的背部已经往前凹陷，坐着身子是斜的，站着也是斜的，走路都受到影响。&发现问题严重的梅先生赶紧带着女儿到市里的大医院检查，医生看了片子后说，小梅患上了脊柱侧弯，建议梅先生带着孩子到南京鼓楼医院治疗。
梅先生称，小梅在学校购买了150元的保险，其中包含了医疗保险，&开始我让医院给我们开转院手续，可医院说对方医院没有收治，就无法开转院证明，我们便向医保部门反映，最终才同意我们去南京治疗。&于是，今年10月，梅先生带着小梅到南京鼓楼医院进行了治疗，&10月30日做了脊柱手术，现在还要在家休养3个月，前后共花费了近11.6万元。&梅先生坦言，手术后，小梅的脊柱并没有完全恢复正常，但是侧弯的情况已经得到明显的改善，这让他们放心不少。
或因矫形，治疗费用无法报销
11.6万元的医疗费对于梅先生的家庭来说，并不是一笔小数目，是他们夫妻俩多年的积蓄。回到九江后，他便着手准备医疗费报销的事宜，他先是来到了当初拍片医院的医保科，可工作人员告诉他，小梅做的手术是矫形，而矫形并不属于医保报销范围。这样的结果让梅先生非常不理解，他表示，女儿并不是为了美容去做矫形的，而是得了病需要治疗，只是治疗的手段是矫形手术而已。对此，他表示将继续向医保部门和卫生部门反映，希望能够得到一个合理的答复。
何为特发性脊柱侧弯？记者采访了九江市第一人民医院骨科副主任医师龚时国。他解释称，这是一种脊柱结构性的侧弯，生长发育期间原因不清楚的脊柱侧凸称为特发性脊柱侧凸，60%~80%的病例发生在女孩中，12~16岁即青春生长期畸形容易恶化，应严密观察，积极采取有效治疗措施。患有脊柱侧弯，长时间坐或站后会腰部无力，随后是紧张区域的背部肌肉性疼痛。轻者自行矫正，不需治疗；特发性脊柱侧凸，没有结构异常者，可穿戴支架或有螺旋的短夹克衣，预防畸形发展；侧弯度数大于40度的病人易疲劳，不及时治疗侧弯渐进性加重，cobb角大于40度需手术矫形。
&记者 杨丽
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